Uit de verschillende onderzoeken blijkt dat veel mensen met een bijnier- respectievelijk hypofyseaandoening problemen ervaren met arbeidsparticipatie. Een behoorlijk percentage (35%) is niet meer in staat om te werken. Van de mensen die wel werken heeft 52% moeite om dit vol te houden. Ongeveer 35% van de betrokkenen heeft als gevolg van de aandoening ander werk moeten accepteren.
Generiek module Arbeid
Ten behoeve van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en de daarin opgenomen generieke module arbeid, is een uitgebreide knelpuntenanalyse opgesteld.
Met betrekking tot arbeidsparticipatie komen de volgende knelpunten naar voren:
Knelpunten
Zorgvragers ervaren dat:
- Het vaak lang duurt (vaak meerdere jaren) voordat de juiste diagnose bijnierschors- insufficiëntie wordt gesteld. Daardoor sluiten wettelijk termijnen die zijn opgenomen in sociale verzekeringen en diagnostiek en behandeling van de aandoening vaak niet op elkaar aan. Gevolg kan zijn verminderde arbeidsparticipatie zonder gericht plan van aanpak voor behoud van werk of re-integratie en onnodige uitval.
- Er een gebrek is aan kennis en erkenning over zeldzame hypofyse- en bijnieraandoeningen in de sociale geneeskunde. Gevolg kan zijn het ontbreken van een gerichte aanpak voor arbeidsparticipatie.
- Er weinig aandacht is van hulpverleners voor alle zorgaspecten na het stellen van de diagnose. Zorg is vooral gericht op behandeling van het somatische probleem en minder op kwaliteit van leven en versterken van eigen regie van de patiënt.
- Hulpverleners onvoldoende samenwerken. Overdracht van kennis en informatie is beperkt, onder andere als gevolg van privacyregels en beperkende informatiesystemen.
Zorgverleners ervaren dat:
- Er vaker dan gemiddeld sprake is van ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, sociale armoede en financiële problemen bij patiënten.
- Er onvoldoende handvatten aanwezig zijn om bij mensen met persisterende klachten en verschijnselen na start van behandeling de kwaliteit van leven te verbeteren.
- Er onvoldoende kennis is over de aandoening en de gevolgen daarvan bij hulpverleners in de sociale geneeskunde.
- Er onmacht bestaat bij de diverse disciplines om elkaar optimaal te informeren, mede omdat wet- en regelgeving dat niet toestaat.
- Er problemen zijn bij het terugkeren naar het eigen werk bij patiënten met persisterende klachten, omdat er bijvoorbeeld onvoldoende mogelijkheden zijn voor flexibele werktijden, juiste rustmogelijkheden op/nabij de werkvloer en aanpassing van werkzaamheden.
Goede samenwerking tussen bedrijfsarts en huisarts of specialist (arbocuratieve samenwerking) is belangrijk bij de beperking van verzuim en uitval op het werk.
- Factsheet Bijnierschorsinsufficiëntie
- Factsheet Syndroom van Cushing
- Factsheet Hypofyseaandoeningen
- Artikel: Lange termijn effecten van glucocorticoïden – lessen van de ziekte van Cushing (Ad Hermus)(Klik)