Hypofyseaandoeningen – informatie voor arboprofessionals

Hypofyseaandoeningen zijn zeldzaam. De meest voorkomende hypofyseaandoening is een hypofyseadenoom¹. Vaak is een hypofyseadenoom niet-functionerend. Echter, het adenoom kan ook een overschot aan hormonen produceren, zoals prolactine (prolactinoom), groeihormoon (acromegalie) of adrenocorticotroop hormoon (ACTH, ziekte van Cushing).

Andere aandoeningen van de hypofyse zijn hypofy- sitis (meestal auto-immuun gemedieerd of als com- plicatie van oncologische immunotherapie), infarct of bloeding van de hypofyse (syndroom van Sheehan, apoplexie) etc. (zie ook ). De hypofyseaandoening en de behandeling hiervan kan leiden tot hypofyseuitval waarbij één of meerdere hormonale assen uitvallen: (pan)hypopituïtarisme.

De symptomen van een hypofyseaandoening worden meestal veroorzaakt door massawerking of door hormonale ontregeling. Een grote laesie in de hypofyse kan leiden tot visusproblemen door compressie van het chiasma opticum of compressie van de hersenzenuwen in de sinus cavernosus. Daarnaast kan de ruimte innemende werking hoofdpijn veroorzaken. De hormonale ontregeling kan bestaan uit een tekort of juist overschot aan hypofysehormonen. Een tekort aan hypofysehormonen kan leiden tot een bijnierschorsinsufficiëntie (zie factsheet bijnierschorsinsufficiëntie voor meer informatie), hypothyreoïdie, hypogonadisme, groeihormoondeficiëntie en een diabetes insipidus.

Elk type hormoonuitval gaat gepaard met specifieke klachten, zoals moeheid, kouwelijkheid en gewichtstoename bij hypothyreoïdie, moe- heid, spierkrachtsverlies, stemmingsklachten en apathie bij hypogonadisme en dorst en polyurie bij diabetes insipidus. 

Gecombineerde uitval kan ook leiden tot aspecifieke klachten, waarbij vermoeidheid, verminderde energie en belastbaarheid, stemmings-schommelingen en stressgevoeligheid veel voorkomend zijn.
Een overschot aan hypofysehormonen gaat eveneens gepaard met specifieke klachten, zoals tepel vloed en hypogonadisme bij een prolactinoom; moeheid, overmatig transpireren, hoofdpijn, gewrichtsklachten, stemmingsklachten en verandering van uiterlijk bij acromegalie en gewichtstoename, spier- en huidatrofie bij het syndroom van Cushing (zie factsheet Cushing voor meer informatie).^2-4 
Bij zowel hormonaal uitval als hormonale overproductie komen frequent psychische en cognitieve klachten voor zoals stemmingsproblematiek, emotionele instabiliteit, verhoogde gevoeligheid voor prikkels en concentratie- en geheugenstoornissen ^5-6. Het is niet ongebruikelijk dat deze persisteren of in elk geval lang voortduren, nadat behandeling is ingesteld.

De behandeling is per type aandoening verschillend en kan bestaan uit een hypofyseoperatie, radiothe- rapie van de hypofyse, medicamenteuze behande- ling of uit hormoonsuppletie. Vaak is er een gecom- bineerde behandeling nodig, al in eerste instantie of indien er een recidief ontstaat. Patiënten zijn dus meestal levenslang onder controle van een endocrinoloog.

Hormonaal uitval is meestal permanent en wordt behandeld met hormonale suppletie. De dosering van de hormonale substitutie is per patiënt verschillend. Het kost enige tijd (maanden – jaren) om het optimale doseringsschema voor een patiënt te vinden. Ondanks optimaal ingestelde suppletiebehandeling houdt een deel van de patiënten restklachten en symptomen, zoals die hierboven zijn genoemd.^5-6 

Hypopituïtarisme is een chronische aandoening, waarbij patiënten levenslang afhankelijk blijven van dagelijkse medicatie-inname (meestal 3 maal daags), periodiek medische con

trole noodzakelijk is en een aandoening die lifesty- le aanpassingen vergt (stressinstructie, aanpassing arbeidsbelasting). Vooral de behoefte aan bijnierhormoon en antidiuretisch hormoon (ADH) voor diabetes insipidus kunnen variabel zijn en moeten aangepast worden bij stress, ziekte en weersomstandigheden. Voor deze patiënten geldt vaak een leercurve om te leren omgaan met hormoonuitval. Het is dus belangrijk te realiseren dat patiënten een individueel veelal intensief medisch traject doorlopen en dat het multidisciplinair behandelteam met verschillende medische aspecten rekening moet houden: visus, tumor, hormoonoverschot en uitval, en ook comorbiditeit veroorzaakt door hormoonoverschot.

Daarnaast is er regelmatig psychosociale begeleiding nodig en een vorm van revalidatie.

Hoewel er grote verschillen tussen patiënten zijn, is het geen uitzondering dat patiënten problemen ervaren met arbeidsparticipatie.7 Het behandeltra- ject is vaak langdurig, zoals hierboven beschreven. Het herstel verloopt in verschillende fasen en kan jaren duren, waarbij er mogelijk ook persisterende klachten (zoals verminderde inspanningstolerantie en cognitieve stoornissen) aanwezig blijven na het bereiken van een stabiele hormonale situatie. Ondanks het zorgvuldig instellen van de optimale hormonale suppletie, blijft de kwaliteit van leven van patiënten met een hypofyseaandoening gemid- deld lager dan die van de gezonde populatie.5 Dit geeft aan dat de complexe fysiologische hormonale secretie van de hypofyse niet perfect nagebootst kan worden met de huidige substitutiemogelijk- heden. Studies laten zien dat patiënten met een adequaat behandeld hypopituïtarisme gemiddeld slechter scoren op gebied van zowel fysiek, sociaal als mentaal functioneren en op vitaliteit.5-6 Hierbij variëren de restklachten per patiënt enorm. Sommige patiënten ervaren weinig tot geen beperkingen in het dagelijks leven, terwijl andere patiënten ernstig geïnvalideerd worden door b.v. fysieke en mentale moeheid, geheugen- en concentratiestoornissen en psychische klachten.

Het is niet goed te voorspellen welke patiënten restklachten blijven houden en welke patiënten geen beperkin-gen ervaren van hun aandoening. Een Nederlandse studie uit 2018 laat zien dat 28% van de patiënten (18-65 jaar) na behandeling van een hypofysetu- mor geen betaalde baan heeft, gemiddeld 11 jaar na het stellen van de diagnose. Met name de pati- enten met de diagnose Cushing, acromegalie, (pan) hypopituïtarisme en na behandeling met radiothe- rapie hadden vaker geen werk.⁷

Een deel van de patiënten heeft blijvend – en vaak in wisselende mate- last van specifieke belemme- ringen. Dit betreft met name een beperkt cognitief en/of fysiek- uithoudingsvermogen, een verhoogde herstelbehoefte, een beperkte belastbaarheid en met name een beperkte duurbelastbaarheid. Bij neuropsychologisch onderzoek worden lang niet altijd cognitieve stoornissen geobjectiveerd op in- dividueel vlak, terwijl groepsstudies wel afwijkin- gen vaststellen. Onze ervaring is echter dat bij arbeidsdiagnostisch (duur)belastbaarheidsonderzoek in een praktijksetting, zoals dat door arbeidsrevalidatiecentra plaatsvindt, de beperkingen ook bij het individu met klachten goed ‘zichtbaar’ worden. Het inzetten van arbeidsdiagnostisch (duur)belastbaar- heidsonderzoek kan de patiënt helpen om meer zicht en grip te krijgen op de ervaren belemmerin- gen en specifieke beperkingen en hoe daarmee om te gaan. Het kan ook handvatten bieden bij re-integratie en aanpassingen in de 4 A’s:

• arbeidsomstandigheden,
• arbeidsvoorwaarden,
• arbeidsinhoud en
• arbeidsverhoudingen.

• Hypofyseaandoeningen zijn zeldzame aandoeningen met een uiteenlopend klachten- patroon die een specifiek op de patiënt toegepaste behandeling vereisen.
• Een patiënt met hypopituïtarisme is levenslang afhankelijk van hormonale substitutie.
• Na het stellen van de diagnose kost het tijd om het optimale doseringsschema voor een individuele patiënt te vinden.
• De lange diagnostische delay en duur van het behandeltraject en de langdurige herstelperiode kunnen een periode van twee jaar ruim over- schrijden.
• De kwaliteit van leven van patiënten met een hypofyseaandoening is gemiddeld lager dan die van de gezonde populatie. Hierbij variëren de rest- klachten sterk per persoon.
• Het is niet goed te voorspellen welke patiënten klachten blijven houden ondanks het zo optimaal mogelijk instellen van hormonale suppletie en welke patiënten geen beperkingen zullen ervaren van hun aandoening.
• Het kan het zijn dat energielevels en mentaal functioneren fluctueren over de dag en verschillen per periode.