Het hebben van klachten die het werk beperken, kan leiden tot onbegrip in uw omgeving. Veel mensen kennen alleen het ‘gewone’, acute ziek zijn (bijvoorbeeld griep) en gedragen zich daarnaar. Het probleem met een zeldzame, mogelijk chronische aandoening is dat deze niet meer overgaat en langdurig, terugkerende klachten geeft. Als u zich beseft dat mensen het over het algemeen niet kwaad bedoelen als ze oordelen over uw ziekte en uw situatie, wordt het wat makkelijker om het onbegrip te relativeren en u er minder van aan te trekken.
Mensen die zelf of in hun omgeving geen ervaring hebben met een zeldzame chronische aandoening vinden het vaak lastig om er mee om te gaan. Probeer dat in te zien en de vooroordelen los te laten.
Veel mensen met hypofyse- of bijnieraandoening ervaren onbegrip vanuit hun leidinggevende en collega’s. Een deel van het onbegrip kan ook verklaard worden door een gebrek aan kennis over de ziekte. Het goed informeren van uw leidinggevende en collega’s kan een goede eerste stap zijn om het onbegrip weg te nemen.
Een werkgever is er gevoelig voor dat je laat zien wat je kunt, je kwaliteiten. Als je met een plan komt, kweekt het ook sympathie en kun je een samenwerking aangaan; je hebt ook hulp van je leidinggevende nodig om zaken voor elkaar te krijgen.
Het is voor een buitenstaander vaak lastig om uw klachten te begrijpen. Een bijnier- of hypofyseaandoening is voor de buitenwereld niet eenvoudig zichtbaar. Pijn en verminderde energie zijn wisselend. Voor uzelf is het al regelmatig lastig in te schatten wat u vandaag wel of niet kan, laat staan voor uw collega’s. Er kunnen zo spanningen ontstaan met uw collega’s. Misschien moeten ze plotseling taken van u overnemen omdat u bepaalde activiteiten (tijdelijk) niet kunt uitvoeren.
Wat voor meer begrip kan zorgen is praten over uw ziekte en uw situatie en ook over hoe bepaalde opmerkingen uit de omgeving op u overkomen. Vertel uw collega’s over uw klachten, het verloop, de vermoeidheid en leg uit hoe u hiermee omgaat. Leg ook uit wat u doet om ervoor te zorgen dat uw werk zo min mogelijk onder uw aandoening te lijden heeft.
Het niet gehoord voelen door de leidinggevende is voor veel mensen met een endocriene aandoening een groot probleem op het werk. Aangepaste werkmogelijkheden blijven dan soms ook uit, hetgeen weer kan leiden tot onbegrip bij de werknemer. Een werkgever kan zich ook niet gehoord voelen, ook hij is gedupeerd als u (deels) uitvalt en is verplicht om gedurende 2 jaar uw loon door te betalen, ook als hij geen aangepast werk kan aanbieden. Wederzijds begrip voor elkaars situatie is dan ook wenselijk.
- Geef waar nodig uw (directe) collega’s op verschillende manieren informatie over uw gezondheidsklachten en wat die voor u betekenen. Dit kan op verschillende manieren:
- Geef bijvoorbeeld de link naar de animatie over uw aandoening, zodat binnen drie minuten de ziekte is uitgelegd. De animaties over bijnieraandoeningen staan op de webiste van BijnierNET.
- Geef uitleg tijdens een teamoverleg of vraag desnoods of een buitenstaander voorlichting komt geven.
- Maak gebruik van bestaande filmpjes of maak zelf een filmpje. Films over het leven met een bijnieraandoening staan op de website van BijnierNET.
- U heeft een zeldzame endocriene aandoening, maar u bént uw ziekte niet. De ziekte kan wel effecten hebben op u. Kijk eens naar de animatie: De ongekende gevolgen van een bijnieraandoening.
- Nodig collega’s uit om vragen te stellen als ze niet weten of ze iets beter wel of niet voor u kunnen doen. Zo kunt u voorkomen dat mensen vóór u gaan denken in plaats van met u in gesprek te gaan.
